Emily’s Future is Now

Emily’s Future is Now è una associazione benefica con statuto, registrata ai sensi del Codice delle obbligazioni Svizzero, fondata il 6 gennaio 2024 dal Dr. Vincenzo Di Giulio, che si prefigge senza perseguire fini di lucro di individuare e diffondere informazioni sulla malattia genetica Distrofia muscolare Deficit di Merosina LAMA2-CMD per la quale ad oggi non esiste una cura. Quindi, chi è colpito da questa malattia genetica rara è condannato ad una vita in sedia a rotelle e necessità aiuto 24 ore su 24.

Tra i suoi obbiettivi quelli di:

• sensibilizzare, ottenere ascolto e sostegno da parte della popolazione attraverso campagne di informazione su lunga scala;
• realizzare manifestazioni, eventi o altri progetti, con lo scopo di raccogliere donazioni per l’associazione;
• versare le donazioni raccolte alla ricerca scientifica per sostenere ed accelerare la possibilità di trovare una cura a favore dei malati di Distrofia Muscolare Deficit di Merosina – LAMA2
• ottenere l’attenzione da parte delle case farmaceutiche per incentivare l’utilizzo di fondi e risorse per lo sviluppo della produzione di un futuro farmaco
• promuovere l’inclusione sociale dei pazienti affetti da LAMA2-CMD
• promuovere lo scambio di informazioni con altre associazioni Europee e mondiali della Distrofia Muscolare Deficit di Merosina LAMA2-CMD.