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Malattie Genetiche Rare

Descrizione

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Malattie Genetiche Rare

La MGR ha come scopo principale quello di fornire nella nostra Regione consulenza e sostegno alle persone colpite da malattie neuromuscolari genetiche rare (o solo rare) o da altre malattie genetiche rare e ai loro familiari, specie a coloro che non hanno un’organizzazione di aiuto sociale di riferimento, come pure di difendere i loro diritti e i loro interessi nonché di promuovere e tutelare la loro qualità di vita.

COSA FA LA MGR

La MGR accompagna nel tempo i malati e i loro familiari, offrendo loro ascolto, consulenza in ambiti specifici nonché supporto, se necessario anche finanziario, nei casi in cui le assicurazioni sociali e i servizi pubblici non intervengono o intervengono solo in parte o dopo lunghi tempi di attesa. Promuove l’integrazione sociale dei malati e offre loro momenti d’incontro, di scambio di esperienze e ricreativi.

In collaborazione con psichiatri e psicoterapeuti specializzati nell’ambito delle malattie gravi, offre un sostegno psicologico a adulti, bambini, adolescenti e famiglie che si trovano in una situazione di crisi.

Inoltre, sensibilizza le autorità, la comunità scientifica e i cittadini sull’esistenza e sulle conseguenze delle malattie genetiche rare, organizza incontri informativi per i malati e i loro familiari, come pure per i medici e gli altri operatori del settore sanitario.

La MGR sostiene studi e indagini nel campo delle malattie genetiche rare volti a migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari.

 

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Via Ada Martinoli 1a, 6512 Giubiasco, Svizzera

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