
Giornata Internazionale Malattie rare
Conferenza pubblica promossa da:
Centro delle Malattie Rare della Svizzera italiana (CMRSI) e Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana (MGR)
La partecipazione all’evento è gratuita. Ai partecipanti regolarmente iscritti viene rilasciato un attestato di partecipazione.
Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day), un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie, che considerate nel loro insieme risultano essere molto più diffuse di quanto si immagini. Il Centro Malattie Rare della Svizzera italiana (CMRSI) insieme all’Associazione Malattie Genetiche Rare dalla Svizzera italiana (MGR), organizza in questa data speciale una conferenza aperta al pubblico.
Questa conferenza ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, la società e i decisori politici alfine di dare la giusta attenzione alle esigenze delle persone affette da malattie rare. Quest’anno il focus sarà sulla ricerca e sulle modalità di prescrizione e messa in commercio dei trattamenti, quando disponibili. Durante la serata, esperti del settore sanitario e rappresentanti dall’associazione dei pazienti si susseguiranno, insieme alle testimonianze di pazienti e delle loro famiglie.
Ognuno affronterà il tema contribuendo con il proprio punto di vista all’argomento, approfondendo in particolare le novità della ricerca, le sfide e le opportunità del settore. Gli obiettivi finali rimangono la sensibilizzazione e l’educazione, elementi fondamentali per garantire un maggiore supporto a tutti coloro che in qualche modo vivono la malattia rara.
PROGRAMMA
Moderazione
Gianfranco De Santis, giornalista Teleticino
18h00 – Benvenuto
Dr. Phil. Claudio Del Don, Presidente Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera Italiana
18h05 – Discorso iniziale
On. Raffaele De Rosa, direttore del Dipartimento della Sanità e della Socialità
18h20 – La ricerca per le malattie rare, e le malattie rare per la ricerca
Prof. Maurizio Molinari, Institute for Research in Biomedicine (IRB)
18h40 – Trattamento delle malattie rare: dal bisogno clinico allo sviluppo di nuovi farmaci
Prof. Dr. med. Alessandro Ceschi, MSc, Primario e Direttore medico e scientifico Istituto di Scienze Farmacologiche della Svizzera Italiana
19h00 – Testimonianze di pazienti e famigliari
19h20 – Tavola rotonda e discussione sul tema dei medicamenti nelle malattie rare per pazienti, medici, ricercatori, assicurazioni sociali e politici
20h00 – Saluto finale
A seguire rinfresco
È possibile iscriversi alla conferenza tramite il seguente link
https://eventi.eoc.ch/malattierare25/
Additional Details
Data inizio 2 - 15-02-2025
Data fine 2 - 15-02-2025
Orario inizio 2 - 00:00
Orario fine 2 - 00:00
Luogo evento 2 -
Eventi / Formazione - eventi in ambito sanitario